Hablar de la muerte no es fácil. En muchas familias mexicanas es un tema que se evita hasta que una enfermedad grave obliga a tomar decisiones difíciles. Sin embargo,
hablar a tiempo sobre nuestros deseos puede ayudar a evitar sufrimiento, conflictos y decisiones tomadas bajo presión. La bioética nos ayuda a reflexionar sobre estas situaciones y a buscar decisiones que respeten la dignidad, los valores y la voluntad de cada persona.
Cuando curar ya no es posible. Los avances de la medicina permiten prolongar la vida mediante tratamientos y tecnologías cada vez más avanzadas. Esto puede ser fundamental para salvar vidas, pero también existen situaciones en las que una enfermedad ya no tiene posibilidades razonables de curación. En esos casos surge una pregunta importante:
¿Debemos utilizar todos los tratamientos disponibles simplemente porque podemos hacerlo?
La respuesta no siempre es sí. Cuando un tratamiento ya no ofrece un beneficio razonable y puede aumentar el sufrimiento, puede ser necesario reconsiderar el objetivo de la atención. Esto no significa abandonar al paciente. Significa pasar de intentar curar a cuidar y aliviar. El derecho a participar en las decisiones. Uno de los principios fundamentales de la bioética es la autonomía, es decir, respetar la capacidad de una persona para participar en las decisiones sobre su salud. El paciente debe recibir información clara sobre su situación, las opciones disponibles, sus beneficios y riesgos. Cuando tiene capacidad para decidir, sus preferencias deben ser tomadas en cuenta. Esto es especialmente importante cuando una persona expresa que no desea determinados tratamientos. Rechazar un tratamiento no significa necesariamente querer morir. Puede significar que la persona considera que ese tratamiento ya no representa un beneficio que justifique sus cargas.
¿Qué pasa si el paciente ya no puede decidir? Una enfermedad grave o un accidente pueden impedir que una persona comunique sus deseos. Entonces aparece una pregunta angustiante para la familia:
"¿Qué habría querido?" Las voluntades anticipadas permiten expresar previamente determinadas preferencias sobre la atención médica para situaciones en las que la persona posteriormente no pueda comunicar su voluntad. En México, la regulación de la voluntad anticipada puede variar entre entidades federativas. Por ello, es importante conocer las disposiciones vigentes en el estado donde vivimos.
Pero existe algo que todos podemos hacer desde ahora: hablar con nuestra familia. Podemos explicar qué entendemos por calidad de vida, qué tratamientos consideraríamos aceptables y quién quisiéramos que participara en nuestras decisiones si algún día no pudiéramos hacerlo.
Voluntad anticipada no es lo mismo que eutanasia. Es importante distinguir estos conceptos. La voluntad anticipada se relaciona con expresar previamente las preferencias de una persona respecto de determinados cuidados y tratamientos médicos, conforme a la legislación aplicable. La eutanasia, en cambio, implica una acción deliberada destinada a provocar la muerte. Por eso, hablar de voluntad anticipada y de una muerte digna no significa necesariamente hablar de eutanasia.
El papel de la familia. En México, la familia suele desempeñar un papel muy importante durante la enfermedad. Sin embargo, el deseo de proteger a un ser querido puede generar desacuerdos. Un familiar puede pensar que hay que continuar todos los tratamientos, mientras otro puede considerar que lo más importante es evitar el sufrimiento. La mejor manera de enfrentar estas situaciones es escuchar al paciente, conocer su situación médica y dialogar con los profesionales de la salud. La bioética puede ayudar a analizar estos conflictos y a buscar decisiones respetuosas de la persona.
Una conversación que no deberíamos posponer. Hablar sobre el final de la vida no significa ser pesimistas ni "llamar" a la muerte. Significa estar preparados.
Podemos comenzar con preguntas sencillas:
• ¿Qué significa para mí una buena calidad de vida?
• ¿Qué tratamientos estaría dispuesto a recibir?
• ¿Qué situaciones no quisiera enfrentar?
• ¿Quién quiero que participe en mis decisiones si yo no puedo hacerlo?
• ¿Mi familia conoce mis deseos?
No necesitamos tener todas las respuestas. Lo importante es comenzar a hablar.
Una atención digna hasta el final. La muerte forma parte de la vida, y la dignidad de una persona no desaparece cuando una enfermedad avanza. Una atención digna significa respetar al paciente, aliviar su sufrimiento, informarlo, escuchar sus decisiones y acompañarlo. La medicina no consiste únicamente en prolongar la vida. También consiste en saber cuándo el objetivo debe ser cuidar, aliviar y acompañar. Quizá la pregunta más importante no sea solamente "¿cuánto tiempo podemos prolongar la vida?", sino: "¿Cómo queremos ser cuidados cuando llegue el final?"
Hablarlo hoy puede ser uno de los actos de cuidado más importantes que podemos ofrecer a nosotros mismos y a quienes amamos.