Dolor crónico persistente, disminución de la movilidad y la presencia de moretones, son algunos de los efectos a largo plazo que merman la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y que, de no atenderse a tiempo, puede generar severas complicaciones que producen discapacidad y muerte prematura.
“Quienes padecen este enfermedad sufren hemorragias internas o externas durante largos y frecuentes periodos de tiempo, las cuales afectan articulaciones de rodilla, codos, hombros y cadera, así como músculos del cuerpo, sobre todo de brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas y los situados en la zona de la ingle, causando hinchazón, dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad”, expresó la hematóloga pediatra Cynthia Zamora.
De acuerdo con datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), en México hay alrededor de 4 mil 688 niños y adultos mexicanos registrados con hemofilia. Sin embargo, sólo el 10% reciben tratamiento adecuado.
La especialista explicó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que hace que la sangre no coagule adecuadamente debido a un déficit de los factores de coagulación VIII (hemofilia tipo A) o el factor de coagulación IX (hemofilia tipo B), siendo las mujeres las portadoras y los hombres quienes manifiestan esta enfermedad.
Si bien no existe cura para la hemofilia –destacó la doctora Zamora- hoy es posible controlar la enfermedad y evitar complicaciones que provoquen incapacidad de los pacientes a través del esquema de tratamiento profiláctico, que es el uso regular del tratamiento con los concentrados del factor de coagulación deficiente.
La conveniencia de la profilaxis –explicó- consiste en prevenir los sangrados, actuar antes de que ocurran y con ello promover una mejor funcionalidad y calidad de vida de los pacientes”.
En este sentido, “para que tanto niños como adolescentes con hemofilia puedan disfrutar plenamente su vida es fundamental la seguridad y eficacia de un tratamiento que prevenga y controle los episodios de sangrado, como lo es la terapia con Factor VIII Recombinante Formulado con Sacarosa, que reemplaza el factor de coagulación faltante para ayudar a los pacientes con hemofilia tipo A en el control de la enfermedad”, destacó la especialista.
El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida, al disminuir las complicaciones de salud, promover menor tiempo de días hospitalización y reducir los procedimientos quirúrgicos relacionados con la enfermedad. Por el contrario, en los pacientes que no reciben tratamiento profiláctico la hemofilia puede provocar daño grave en articulaciones e incapacidad, abundó.
La doctora Cynthia Zamora indicó “la recomendación es que los pacientes se apeguen a su tratamiento, lleven una alimentación saludable y además, realicen actividades que no requieren del contacto físico como el ciclismo, la natación o la caminata, ya que estos deportes ayuda a fortalecer sus músculos y articulaciones”.
“Quienes sufren de hemofilia vivirán siempre con la enfermedad. No obstante, si reciben un diagnóstico oportuno y un tratamiento profiláctico, los pacientes tienen la posibilidad de tener una mejor calidad de vida evitando así las hemorragias internas; garantizando su funcionalidad y desarrollo a nivel personal, académico y laboral”, concluyó.