Más de ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara, entre las que se cuentan la enfermedad de Gaucher y las leucodistrofias, que de no ser detectadas de manera oportuna, provocan discapacidades y distrofias, y su tratamiento puede alcanzar un costo anual de hasta 250 mil pesos.
Por tal motivo, el presidente de la Comisión de Salud, Mario Alberto Dávila Delgado (PAN), explicó que se impulsa un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a que implemente políticas públicas para que los pacientes con las llamadas “enfermedades raras” puedan tener acceso a los medicamentos adecuados.
Su petición se centra en que, a través de la Secretaría de Salud, se considere un esquema especial para que los pacientes puedan tener acceso a los medicamentos, conocidos como huérfanos, ya que son exclusivos para este tipo de enfermedades.
Al respecto, la diputada Carla Alicia Padilla Ramos (Partido Verde Ecologista de México), quien elaboró el punto de acuerdo, subrayó que se busca exhortar a la dependencia federal para que se implementen políticas y programas que puedan atender estos padecimientos.
“De cada 10 mil personas, por lo menos cinco pueden tener algún tipo de enfermedad rara”, aseveró.
En el punto de acuerdo se destaca, entre otras cosas, que la Secretaría de Salud, conforme a lo establecido por el artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, implemente políticas públicas específicas en materia de enfermedades raras, mismas que se harán del conocimiento de la Cámara de Diputados.
Además de que la Secretaría de Salud, conforme a lo establecido en dicho artículo 224, fomente la disponibilidad de medicamentos huérfanos, permitiendo que estos cuenten con acceso preferencial al Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud, siempre y cuando cumplan con las normativas aplicables por el Consejo de Salubridad General.