Como parte de la celebración del 25 Aniversario de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se llevará a cabo el XXII Congreso Nacional de Hemofilia los días 27, 28 y 29 de julio, con el objetivo de capacitar y actualizar sobre los avances en materia del tratamiento de la hemofilia a pacientes, organizaciones de la sociedad civil afiliadas y médicos especialistas. El trabajo conjunto de la FHRM con las instituciones de salud del país ha permitido enormes avances en favor de la comunidad de personas con esta enfermedad, pero sin duda falta mucho por hacer.
Muchas son las acciones emprendidas y otras tantas las que faltan por hacer, para que en México, el acceso al tratamiento adecuado sea una realidad para todas las personas que lo requieren; Patricia Romo Martínez, Vicepresidente de la FHRM, considera que están en el rumbo correcto y recuerda como hitos clave en esta historia conjunta, la incorporación en 1993 de los concentrados de factores VIII y IX en el Cuadro Básico de Medicamentos por el Instituto Mexicano del Seguro Social, iniciando con esto, una etapa para un tratamiento más eficiente y seguro en su población derechohabiente.
La FHRM cuenta con el Registro Nacional de Personas con Hemofilia actualizado rutinariamente desde el año 2001, donde tienen identificadas a 6,022 personas con esta enfermedad, de las que más del 40 % se atienden en el IMSS, el 5 % en el ISSSTE y casi un 10 % son financiadas por el Seguro Popular.
Actualmente cuenta con 18 asociaciones afiliadas en toda la República, con las que trabajan permanentemente. Son el único representante de los intereses de las personas con hemofilia en México reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia que cuenta con más de 120 países afiliados y es el organismo designado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para promover el mejoramiento del tratamiento a nivel mundial.