Sólo 30% de hemofílicos reciben tratamiento *Buscan crear conciencia para tener acceso a los cuidados adecuados. En el marco del Día Internacional de la Hemofilia especialistas destacaron que el acceso al tratamiento es el principal desafío que enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo; y México no es la excepción.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) calcula que de las seis mil personas que lo padecen en el país, sólo 30% (mil 476 personas) reciben tratamiento médico adecuado, algo alarmante, pues hay medicamentos cuyos costos oscilan entre los 5 mil y 7 mil pesos.
La Hemofilia, es una enfermedad genética causada por la deficiencia de un elemento en la sangre, que ocasiona que la coagulación no sea adecuada, lo que provoca hemorragias internas que pueden dañar las articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e incluso riesgo de muerte.
Es padecida por uno de cada cinco mil varones, debido a que está relacionada con el cromosoma X, del que la mujer tiene dos copias a diferencia de los hombres. Las mujeres sólo son portadores del gen, pero pueden transmitirlo a sus hijos varones, quienes son los que lo desarrollan.
De acuerdo con datos oficiales, en nuestro país se calcula que existen más de seis mil personas con hemofilia, aunque con nombre y apellido sólo se tiene el registro de cuatro mil 925, muchas de las cuales no cuentan con ningún tipo de seguridad social.
A pesar de que desde el 2011 el Seguro Popular incluyó la atención de niños con hemofilia, éste sólo abarca a aquellos menores de 10 años, de manera que aún existe un universo de niños y adultos vulnerables a este padecimiento.