El presidente del Congreso Internacional de Enfermedades Raras (COINER), Carlos Piña, afirmó que la única manera de poder brindar un tratamiento y seguimiento oportuno a personas con este tipo de padecimientos es divulgando la ciencia, capacitando al personal de salud.
“Y concientizándonos que para mejorar la calidad de vida de estos pacientes hay que detectarlos de manera temprana trabajando en equipo por su mejoría”, dijo.
Entre este tipo de males se encuentran acondroplasia fenilcetonuria, enfermedad de Crohn, mucopolisacaridosis, fibrosis quística, atrofia muscular espinal, hemofilia.
Se estima que en el mundo existen siete mil enfermedades raras, las cuales afectan a cinco personas por cada 10 mil habitantes, la mayoría son de origen genético, crónico-degenerativas.
Se calcula que sólo tres personas de cada 10 que padecen una enfermedad rara son diagnosticadas oportunamente y llevan un tratamiento que ayuda disminuir sus complicaciones.
Ante ello, la directora del DIF Jalisco, Consuelo del Rosario González Jiménez, dio a conocer la realización del Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se realizará el 12 y 13 de febrero del 2014, en la Expo Guadalajara.
Indicó que bajo el lema Conocer para diagnosticar y ayudar, el sistema para el Desarrollo Integral del Familia (DIF) Jalisco se integró al Consejo Consultivo de este primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras.
Señaló que trabajarán conjuntamente con dependencias de gobierno y asociaciones civiles, para sensibilizar tanto a la comunidad médica y la población en general en la detección de síntomas y tratamientos posibles de las enfermedades raras.
Asimismo, la Asociación Civil MPS Jajax y la Organización Nacional de Enfermedades Raras organizarán un ciclo de conferencias con especialistas reconocidos a nivel mundial para actualizar datos e investigaciones recientes sobre enfermedades raras.