En los últimos años, México avanzó en la atención a pacientes con hemofilia, sin embargo hace falta que el tratamiento sea integral, para que quienes padecen esta enfermedad hereditaria no sufran también discapacidad.
Si bien en México hay más hospitales, personal de salud y medicamentos de calidad para tratar la hemofilia, se debe mejorar su atención, comentó en entrevista el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Ricardo Carlos Gaitán Fitch.
El paciente con hemofilia que sufre de constantes hemorragias internas, sobre todo en las articulaciones, requiere la valoración de varios especialistas como un hematólogo, ortopedista y psicólogo quienes mejorarán su calidad de vida, indicó el especialista.
Por ello, es necesario que las autoridades brinden de forma oportuna el medicamento, los pacientes tengan acceso a un tratamiento de rehabilitación física para las articulaciones que presentan hemorragias o que ya tienen daños a consecuencia de éstas, agregó.
Además, dijo que los pacientes con discapacidad necesitan ser sometidos a procedimientos quirúrgicos ortopédicos que les ayuden a recuperar su movilidad con el fin de que hagan sus actividades cotidianas.
El activista afirmó que es un mito que la hemofilia sea una padecimiento caro, debido a que si se atiende de forma integral los enfermos pueden ser productivos de forma académica y profesional para el país y con ello, generarán menos gastos por complicaciones.
Se estima que la hemofilia afecta a uno de cada 10 mil nacimientos de los varones, lo que significa que en México hay alrededor de 5 mil 900 enfermos, sin embargo, dos de cada tres están registrados.
Gaitán Fitch detalló que la organización que encabeza tiene registrados a 5 mil 371 pacientes, de las cuales, 3 mil 875 tienen hemofilia tipo A, 585 tipo B y otros no tienen un diagnóstico de precisión.
En México, existen grandes avances en la atención de este padecimiento, pues en la actualidad se proporcionan alrededor de 1.5 unidades per cápita del medicamento contra la hemofilia, destacó el integrante del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia, César Alejandro Garrido.
Lo que significa que está por encima del promedio de Latinoamérica que es de 0.75, sin embargo, todavía está lejos de otorgar las cuatro unidades per cápita que recomienda la federación mundial y con las cuales se puede llevar una buena calidad de vida.
Garrido señaló que por este motivo es importante la labor de las autoridades y profesionales de la salud, así como el acceso a la información de esta enfermedad para los pacientes.
Por lo que Garrido invitó a los especialistas, familiares y pacientes a asistir a la edición 21 del Congreso Nacional de Hemofilia, que se desarrollará el 30, 31 de julio y 1 de agosto de 9:00 a 15:00 horas en Expo Reforma, en ciudad de México.
Dijo que entre los temas, dirigidos a profesionales de la salud, se abordarán: hematología, estudios de laboratorio y traumatología y destacó que el Congreso otorga reconocimiento curricular por parte de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala de la UNAM.
En los temas dirigidos a pacientes y familiares destacan el comportamiento de los enfermos, el trato educativo y la familia en torno al paciente, con los que se pretende darles herramientas para manejar su entorno, agregó en entrevista por separado.
Es importante que los pacientes sepan cuáles son los temas y necesidades reales que tiene que plantear a las autoridades de salud y cuál es su responsabilidad en su tratamiento, es decir, su asistencia a consulta y adherencia al tratamiento, destacó Garrido.
Añadió que la Federación Mundial de Hemofilia agrupa a 128 organizaciones nacionales con las que en conjunto pretende dar asesoría y apoyo a pacientes con hemofilia y otras deficiencias de la coagulación de la sangre como la enfermedad de Von Willebrand.
CUADRO
TRATAMIENTO INCOSTEABLE
La presidenta de la Asociación Altruistas Oaxaqueños por la Hemofilia, Rocío Guzmán González, explica que los derechohabientes que pueden recibir el tratamiento por parte de las instituciones de salud pública, de tener que costearlo por sí mismos, gastarían al menos 3 mil pesos por medicamento.
Parte primordial del tratamiento es que los padres o responsables de los pacientes, sobre todo de los que están en edad pediátrica, aprendan a administrar por si mismos el factor, es decir el medicamento que sirve como control para la enfermedad. Con el tiempo, los propios pacientes se administran el tratamiento... "tal como un paciente de diabetes se inyecta insulina", revela, Diego.
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
No obstante, para todos los pacientes es primordial la atención médica constante, pues requieren de monitoreo. Para Diego ser un paciente de hemofilia es importante, debido a que le ha permitido tomar conciencia sobre la importancia de la salud en la familia, además conocer amigos, quienes también son pacientes.
"Uno tiene que afrontar la vida como es, no tiene caso huir, hay que seguir adelante", asegura y añade que pese al estrés y los riesgos, culminó la universidad y empezará a practicar un nuevo deporte.