“Hoy es el día mundial de la Fibrosis quística y se realizará un evento en la plaza Vera. Es una enfermedad severa. Está englobada dentro de las enfermedades raras, crónicas y hereditarias que hasta hoy no tiene cura. Se
dice que es multi sistemática porque afecta a varios órganos del cuerpo pero principalmente los pulmones y el páncreas”.
“Una de las luchas que tenemos es que las obras sociales brinden la cobertura a la enfermedad, por la cantidad de medicamentos”.
“Los síntomas que produce esta enfermedad es el tema del sudor salado, pérdida rápida de peso. Se confunde la enfermedad con empacho y si no se hace el testeo neonatal se lo puede estar tratando de otra manera o no se la da el tratamiento que corresponde. Eso produce daños irreversibles en los órganos de estas personas. Especialmente en los pulmones. Que se puede llegar a un transplante”.
Jesica Chain padece la enfermedad que le diagnosticaron a los diez meses de vida. Cursa el tercer año de la carrera de abogacía. “Se convive con la enfermedad. Es día a día y tratamientos. Nebulizaciones diarias, una dosis importante y variada de medicamentos, y quinesiología. Te afecta las defensas tantos medicamentos”.
“Los cuidados que se debe tener ciertos cuidados como por ejemplo fuera del ambiente de humo. Me llevo mal con el invierno”.