Exhortan a no descuidar enfermedades raras

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Aunque las enfermedades raras tienen baja frecuencia, deben recibir la misma atención que cualquier otro padecimiento, subrayó el director de la Escuela Superior de Medicina (ESM) del Instituto Politécnico Nacional (IPN), Eleazar Lara.

Por ello, destacó en un comunicado, es imprescindible que a los médicos en formación se les brinden los conocimientos necesarios para que aprendan a diagnosticarlas.

Al inaugurar el Cuarto Simposio del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, Lara Padilla destacó la necesidad de concienciar a los estudiantes de Medicina sobre las patologías poco frecuentes y el impacto que tienen en la vida de las personas.

En el foro organizado en colaboración con la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos (AMAM), reiteró el compromiso que tiene el Politécnico con la formación de recursos humanos de alta calidad y resaltó que males de ese tipo permiten mantener actualizados a los jóvenes con conocimientos de vanguardia.

El director general del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, Ricardo Juan García Cavazos, y el vicepresidente de la Academia Mexicana de Pediatría, Javier Mancilla Ramírez, destacaron a su vez la importancia de realizar la prueba del tamiz neonatal entre las 48 y 72 horas después del nacimiento.

El propósito es detectar afecciones raras en forma temprana, estar en condiciones de atacarlas y con ello contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

En su oportunidad la presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Xóchitl Mendoza Morales, habló de la responsabilidad de detectar a tiempo las enfermedades poco frecuentes, pues de ello depende su mejor control.

Resaltó que el tema de las enfermedades raras no debe tomarse a la ligera, pues afecta a familias que muchas veces no cuentan con los recursos necesarios para atenderlas y algunas veces sus tratamientos son muy caros.

En el simposio participaron especialistas e investigadores de diversas instituciones de salud del sector público, quienes abordaron temas como hipotiroidismo congénito, angioderma hereditario, enfermedades lisosomales, citrulinemia, así como el papel del pediatra y los profesionales de salud para la detección y el abordaje de las padecimientos raros o huérfanos.

Los especialistas coincidieron en la necesidad de ampliar el número de las pruebas que conforman el tamiz neonatal, con el propósito de detectar un mayor número de enfermedades y prevenir complicaciones futuras.

Además hicieron hincapié en que los estudiantes de Medicina pongan atención en dichas afecciones para aprender a diagnosticarlas con mayor precisión.

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