MÉXICO, 01 DE MARZO 2024--Al menos 2,5 millones de mexicanos podrían ser portadores de un padecimiento
poco común pero sin estar diagnosticados, advirtió este jueves Belkis Monsalve, especialista y gerente médica de Hematología y Salud Femenina en Astellas Pharma, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Con esto, en México hay 8 millones de personas con padecimientos extraños, según cálculos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
"Es importante poseer un censo actualizado porque eso nos permite poder proceder con el tratamiento a tiempo, pero para poder acceder a ese tipo de medicamentos, sobre todo a nivel público, es necesario saber cuántos pacientes padecen ciertas enfermedades", señaló Monsalve, quien también es médica cirujana y pediatra.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este jueves, la experta explicó que no existe una definición internacional uniforme sobre el umbral estadístico bajo el cual un padecimiento se considera raro, pero en México se considera así cuando afecta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Otra característica es que son padecimientos crónicos, graves, incapacitantes y progresivos.
Explicó también que en el mundo se han identificado más de 8 mil enfermedades raras, pero "lamentablemente son muy pocas las que pueden ser identificadas fácilmente y también son muy pocas las que tienen acceso al tratamiento".
En México se reconocen un total de 23 enfermedades raras, entre las que sobresalen el síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, enfermedad de Pompe, hemofilia, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.
Asimismo, dijo, entre el 85 % y 90 % de las enfermedades raras son tema serio, de gran impacto emocional y psicológico, ponen en peligro la vida, y están presentes a cualquier edad.
Ante ello, Monsalve consideró importante crear conciencia sobre estos males, pues es fundamental garantizar un acceso equitativo a la salud, que incluya un diagnóstico temprano y tratamientos que mejoren la calidad de vida del afectado.
"Por ello la importancia de hacer conciencia para que puedan ser identificadas a cualquier nivel de atención de salud y se puedan tratar", detalló.
Dijo que muchas veces los pacientes viven sin diagnóstico lo que los lleva a perder la vida a causa de la enfermedad.
"Son pacientes que tienen una calidad de vida muy deteriorada, a los que se les acortan sus años por no estar diagnosticados en el momento justo y no ser tratados adecuadamente", señaló.
Señaló que, aunque en 2021 existió una iniciativa para realizar un censo de enfermedades raras y facilitar la atención de la salud en México, no se le dio continuidad, aunque asociaciones de pacientes se han organizado para buscar que la situación mejore.
Igualmente resaltó el reto del acceso a tratamientos.
"A veces los tratamientos más nuevos que hay en Estados Unidos tienen que pasar hasta cinco años para ser aprobados en México, y una vez aprobados, también hay que garantizar el tratamiento al paciente", finalizó.