La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística alertó que la falta de un diagnóstico temprano de esta enfermedad y la aplicación del tamiz neonatal ampliado antes de los seis meses, limitan la esperanza de vida de los pacientes a sólo 17 años, cuando en otros países como Estados Unidos, es de 50 años.
Destacó que se estima que 85 por ciento de los casos están subdiagnosticados, lo que provoca una atención tardía y daños irreversibles en la función pulmonar, al grado de requerir trasplante de pulmón que aún no se práctica en México, padecimiento que se puede detectar si al besar a un niño sabe salado.
En conferencia de prensa, el director médico de esta asociación y de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México, José Luis Lezana y Gabriel Gutiérrez, así como la directora general de dicha agrupación, señalaron que en México se estima que hay tres mil pacientes y una prevalencia de uno de cada ocho mil 500 nacimientos.
Los especialistas insistieron en la necesidad de que los padres se informen sobre los beneficios de aplicarle a su bebé el tamiz neonatal ampliado antes de los seis meses de edad, que tiene un costo de mil 800 pesos, con el que se detectan más de 60 enfermedades, pues en la mayoría de los sistemas de salud sólo se aplica un tamizaje para cuatro padecimientos.
Lezana Fernández también resaltó la falta de información de los padres sobre el tamizaje, que muchas veces ni siquiera conocen si se practicó a sus bebés y su resultado, así como de este tipo de enfermedades, las cuales muchas veces son confundidas por padecimientos de tipo viral.
En ese contexto, lamentó que sólo uno de cada 10 padres conocen esta prueba, la cual, insistió provoca un diagnóstico tardío, el cual se hace en promedio alrededor de los 2.6 años, por falta de la detección oportuna que se puede lograr con el tamiz neonatal ampliado, con el que se detecta las bacterias pseudomonas aeroginosa que lo provoca.
La directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, Guadalupe Campoy Ruy, y el especialista del departamento de Neumología y Cirugía de Tórax del Instituto Nacional de Pediatría, Gabriel Gutiérrez, señalaron que esta enfermedad es crónica, de origen congénito, mulsistémica y progresiva.
Explicaron que se manifiesta con mayor frecuencia por infecciones respiratorias, desnutrición y dificultad para la ganancia de peso, debido a que ocasiona una falla en las diferentes glándulas del cuerpo, provocando un moco pegajoso y abundante que favorece el crecimiento bacteriano e impide la función normal del órgano afectado.
El diagnóstico oportuno, tratamiento multidisciplinario y su apego son fundamentales para mejorar la expectativa y calidad de vida de los pacientes, enfatizaron.